Bem Estar – Outubro 2016

ALZHEIMER – Cuidados com o familiar cuidador

               Escolhemos para encerrar a série sobre a doença de Alzheimer a abordagem, não sobre o doente ou diretamente sobre a doença,  mas sobre o familiar ou aquele que cuida ou vai cuidar de um ente amado, acometido pela doença.

               A tarefa de cuidar é árdua e de grande responsabilidade. Por isso, centralizar o cuidado em um único cuidador pode ser extremamente penoso. Portanto, a primeira decisão a ser tomada, deve ser do grupo familiar envolvido diretamente com o doente. Como uma tarefa múltipla, exige auxílio amplo, a divisão de tarefas pode auxiliar no enfrentamento do papel de cuidador.

               A assistência ao familiar que dedica mais tempo ao doente, pelos demais membros da família, é de suma importância, para que o cuidador possa aliviar a tensão a que é submetido, passeando, cuidando da sua própria saúde, indo à igreja, mantendo seus relacionamentos afetivos e de amizade, já que os cuidadores são exigidos a oferecer cuidados intensos e têm sua vida pessoal modificada, pois, além de se dedicarem ao paciente, precisam substituir as tarefas por ele desempenhadas previamente e reorganizar tarefas de sua responsabilidade e vida pessoal.

               Assumir o papel de cuidador faz com que o familiar passe a experienciar um exacerbado senso de responsabilidade em contraposição com o reduzido senso de liberdade, envolvendo perdas na vida pessoal como diminuição de independência, restrição de tempo para atividades pessoais, problemas sexuais, privação de sono, possibilidade de viver exclusivamente para a pessoa doente, tendência ao isolamento e diminuição de rede de apoio social, sacrifício do presente e do futuro, além de alterações na vida familiar como ruptura e mudanças na dinâmica e carga financeira. O estresse age no estado emocional do cuidador interferindo na vida pessoal, familiar ou até na qualidade de cuidado oferecido.

Impacto Emocional
              

               Receber o diagnóstico de demência causa um intenso impacto na vida de pacientes e familiares. Os principais motivos referem-se à impossibilidade de cura e à progressão dos sintomas. A perspectiva de mudança na vida pessoal e das pessoas que cercam o paciente é de tamanha magnitude que torna receber a notícia da doença uma situação muito difícil de aceitar. Considerar o diagnóstico pode ser tão temerário que algumas famílias negam os sintomas. É frequente que a demora na identificação da doença aconteça pelo receio de enfrentamento das mudanças e o atraso no diagnóstico pode gerar culpa nos familiares, por não terem oferecido tratamento previamente.

               Participar do processo de degeneração cognitiva geradora de incapacitação confronta o familiar-cuidador com o medo em relação ao futuro do paciente e de si mesmo. Assistir ao seu familiar perder gradativamente sua identidade gera intenso sofrimento e impotência, e o relacionamento com o paciente passa a ser um confronto com múltiplas e cumulativas perdas que precisam ser constantemente adaptadas.

               Aceitar a nova realidade será um processo construído aos poucos a partir do convívio com a nova situação e das adaptações graduais que serão realizadas. Aos poucos, aceitando o processo de adoecimento e enfrentando o dia a dia, os sintomas e obstáculos, muitas alternativas são vislumbradas e novos relacionamentos estabelecidos. Além de um tempo de adaptação, os familiares-cuidadores precisam de informação, reflexão sobre escolhas e decisões e apoio emocional e social. Bem amparados, eles aprenderão a conviver com a doença e com a pessoa com Alzheimer com qualidade e serenidade.

A tarefa de cuidar

·        Garantir segurança, higiene, nutrição.

·        Favorecer a adesão aos tratamentos.

·        Oferecer afeto com manutenção de vínculo.

·        Proporcionar o exercício da maior autonomia possível.

·        Tomar decisões pelo paciente em casos de prejuízos de crítica ou riscos (pessoais, familiares, profissionais, sociais e financeiros).

Com a perda da capacidade de realização e a configuração de um quadro de incapacitação, as demências exigem a presença de cuidadores de maneira progressiva.

               – No estágio inicial, geralmente, o acompanhamento do paciente pode ser à distância, pois ele mantém certa autonomia.

               – No estágio moderado da doença, há maior exposição a riscos e o monitoramento passa a ser necessário e crescente.

               – No estágio avançado, os cuidados tendem a ser constantes. Em cada etapa há desafios próprios, que requerem flexibilidade para uma boa adaptação às mudanças.

               As tarefas do familiar-cuidador envolvem aspectos práticos e objetivos como higiene, alimentação, administração de medicamentos, cuidados do lar e finanças, além de lidar com aspectos emocionais do paciente, oferecendo afeto com manutenção de vínculo e mudanças na dinâmica familiar. Em casos avançados, pode ser necessário o manejo de aparelhos e contato com cuidadores profissionais.

               Além disso, com a perda cognitiva e a habilidade funcional em declínio, o paciente pode se expor a situações de risco, não saudáveis ou prejudiciais para os relacionamentos, a organização e a viabilização de rotina e adaptação social, o que pode prejudicar escolhas, favorecer acidentes e colocar pacientes em risco, se não forem acompanhados. A ausência de crítica sobre o próprio desempenho pode contribuir para uma autoavaliação imprecisa de capacidades, sendo importante que o cuidador assuma o papel de decisão, garantindo a segurança do paciente.

               O familiar deve favorecer a adesão ao tratamento e ao processo de reabilitação, bem como proporcionar o exercício da maior autonomia possível, auxiliando o paciente em todas e somente nas etapas nas quais suas tentativas autônomas são infrutíferas, oferecendo atividades alcançáveis que proporcione sensação de completude e utilidade que favoreça o incremento em autoestima e, consequentemente, em qualidade de vida – medidas que facilitem a relação paciente–cuidador e aperfeiçoem o funcionamento do paciente. Assim, o familiar pode funcionar também como organizador, favorecendo adaptações, e servindo como preenchimento nas lacunas do pensamento e da memória do paciente, integrando informações espontaneamente espaçadas e por vezes incoerentes.

Grupos de apoio ao familiar-cuidador

               No Brasil e no mundo, diversos grupos se organizam para apoiar as famílias de pacientes com demências. A ABRAz – Associação Brasileira de Alzheimer,  é pioneira na assistência a familiares de pessoas com Doença de Alzheimer e outras demências, no Brasil. Há mais de 20 anos, a Associação oferece apoio e contribui para a superação de dificuldades enfrentadas desde o momento do diagnóstico até as etapas mais avançadas da doença. Muitos dos familiares que se beneficiam do trabalho oferecido tornam-se voluntários e multiplicadores dos conhecimentos e das experiências adquiridas.

               O Grupo de Apoio é um espaço de encontro, aprendizagem e troca de experiências oferecido especialmente para familiares e cuidadores de idosos com Doença de Alzheimer, no qual os participantes têm a oportunidade de refletir sobre a tarefa de cuidado sob novas perspectivas, ao encontrar novas estratégias para superar dificuldades e descobrir novas formas de lidar com o cotidiano modificado.

Dentre os benefícios para os CUIDADORES, os Grupos de Apoio oferecem:

·        Acesso a informações atualizadas sobre a doença e os tratamentos, aumentando a segurança de cuidado e a tomada de decisões.

·        Favorecimento da aceitação da nova situação, que envolve mudanças significativas na vida e na qualidade de vida dos envolvidos.

·        Investimento na qualidade de vida de todos os que participam do cuidado com o idoso com Doença de Alzheimer.

·        Desenvolvimento de um enfrentamento mais positivo e saudável da situação de adoecimento e perdas associadas.

·        Favorecimento da interação com o idoso a partir de melhor compreensão das necessidades da pessoa com demência, seus sintomas e estratégias de manejo.

               Os Grupos de Apoio da ABRAz são mediados por coordenadores voluntários selecionados e treinados e que devem respeitar as orientações, responsabilidades e treinamentos oferecidos. Os coordenadores podem ser um familiar-cuidador experiente ou um profissional da área da saúde. A maior parte dos Grupos tem frequência mensal.

Grupo de Apoio Social e Emocional  Rio de Janeiro- Lagoa

Datas: primeiro sábado do mês

Hora: 9h30 às 11h45

Público-alvo: Familiares-cuidadores

Endereço: Paróquia Santa Margarida Maria

Rua Frei Solano, 23 – Lagoa – Fonte da Saudade

Endereço de e-mail: riodejaneiro@abraz.org.br

                              Fonte: ABRAz